正能量： 保鲜膜男孩

时间：2014年4月29日
地点：四川省成都市武侯区簇锦街道铁佛八组4号

　　保鲜膜男孩，刘良陈。

　　一个以为自己皮肤溃烂是爸爸把花掉到自己身上的天真男孩；一个渴望和外界交流，却小心包裹自己不让任何人害怕的温柔男孩，一个想当发明家，吞掉全世界所有垃圾的善良男孩。

　　书和电视是他了解这个世界的工具，他看《天龙八部》，崇拜时时刻刻为他人牺牲自己的乔峰；他看《仙剑3》，菜牙和猪婆的打戏能让他开心地比划动作，下一秒又因为动作太大而咬牙忍疼。

　　4月28日，“保鲜膜男孩”刘良陈的事情经过多家媒体的采访报道和新浪四川的转载，在各大网络及新浪微博上流传开来，许多人都心系这名备受病痛折磨却独立善良的男孩。4月29日，新浪四川特派工作人员前往了解小良陈的更多情况。

　　“保鲜膜男孩”刘良陈父子，居住在武侯区簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋，房租每月两百元钱。“这已经是我们这里住户的最低价格了。”租屋给刘良陈父子的房东阿姨如此说：“他们父子四年前来租房，孩子才九岁，今年十四岁，个头完全没长过。”

　　因为病情特殊，小良陈的房间经常弥漫着血腥和脓水的味道，父子房间的隔壁两间都空着，没人愿意去租住。小良陈的独立在这栋楼里人尽皆知。房东太太自己有个九岁大的女儿，说到小良陈的家务全能，眼中尽是羡慕的神色：“现在这么懂事的娃娃的有几个哦？”

　　小良陈的懂事不仅在体现在家务全能，每次他上下楼的时候，都会跟房东夫妇礼貌问好。但对外面的人，小良陈却不善言辞了起来，他常常沉默躲闪，小心翼翼地减少自己的存在感，房东太太说，娃娃担心大面积的血色伤口会让人害怕。而在那栋居民楼里，小良陈的同龄人不少，但这些孩子因为家里的嘱咐，从来不上小良陈居住的三楼去。

　　小良陈的爸爸靠帮人运货赚钱，常常早上三四点钟出门，晚上八点才回家。工作人员傍晚才见风尘仆仆赶回来的刘爸爸，一件老旧的灰色大衣，脏地许多地方都发黑了。刘爸爸伸出的右手十分粗糙，满是老茧。脸上挂着笑容，却也时常显露疲惫。近几天关心小良陈情况的媒体和热心人士增多，让刘爸爸更加地繁忙。

　　在挤不下三个人的出租屋内，刘爸爸每十多分钟，就要接到一个电话，他对每一通打来的电话复述着小良陈的情况，耐心并感激着。而小良陈微缩地，一动不动地坐在勉强能坐下两个人的破旧沙发上，一双眼看着新浪四川的工作人员和志愿者默不作声。

　　他只问刘爸爸：信呢？

　　今天一位有爱心的王叔叔去小良陈的学校给他捐款，还写了一封信给他，正巧工作人员下午有在小良陈的学校里拍到并展示给了小良陈。工作人员将信一字一句地念给了他听，小良陈一边听着，脸上的表情渐渐缓和并丰富了起来。他开始和工作人员聊天，一边聊，右手忍不住地抓挠着膝盖和背。

　　小良陈看起来苍白弱小。三岁左右，小良陈的牙齿就掉光了，后来长起来一些，但稀疏短小。患有罕见遗传疾病的他，全身反复发水疱，并演变为皮肤腐烂。为了掩盖身体异味，他每天都用保鲜膜紧裹身体，并穿套着厚厚的长袖衣物，不分冬夏。小良陈其实不懂护理知识，保鲜膜裹身对他的护理其实是饮鸩止渴的效果，他需要每日更换干净的纱布，但纱布用起来好痛，他用保鲜膜，只是发现保鲜膜对皮肤和衣物产生隔绝，可减少因摩擦随时带来的疼痛。

　　按正常年纪计算，一个14岁的孩子应该上初中二年级，而小良陈还努力在小学五年级的功课上。他最讨厌数学和英语课，前者太难，后者听不懂。但小良陈对科学很感兴趣，他曾经在某本杂志上看见国外有一种碰到就会让人皮肤腐烂的花。所以他曾经问过爸爸，是不是因为爸爸妈妈把掉在了他的身上，他才会变成现在这个样子。

　　小良陈每天都尽量减少着出门的次数，他的爱好就是看书和看电视。小良陈特别喜欢武侠，聊起《天龙八部》和《封神榜》就开始侃侃而谈。他的英雄是乔峰，因为乔峰总是为了别人牺牲自己。

　　小良陈还和工作人员说到《仙剑3》，他太喜欢胡歌和杨幂在剧里扮演的男女主人公了。“女的叫猪婆，男的叫菜牙！”小良陈开心地分享着他的意见：“打斗戏真的好精彩，而且猪婆太搞笑了。”他兴高采烈地笑起来，露出稀稀松松的几颗牙。

　　接着，小良陈就急忙叫爸爸给他抱来一摞书，他一页页地翻着，寻找着。最后开心地指着杨幂在杂志上的图片说：“就是她！”小良陈逐行指着杂志上杨幂的资料念着：“1986年……北京出生……完美的处女座。”然后回到杨幂的“幂”字上问记者：“这是什么字？”知道发音后，小良陈在那个字上比划了很多遍。还在工作人员递过去的本子上写了起来。

　　小良陈的十指没有指甲，写字的时候对每一笔都地很认真，直直的竖和横。他最后在本子上写下了：刘良陈?杨幂。

　　因为父亲每日早出晚归，小良陈早已学会自己洗衣做饭，并每天坚持上学读书。身体状况的不允许，小陈良每天都只能上半天课。中午饭他都在学校吃，而最近，食堂的阿姨都让他打包回家。

　　因为孩子上下楼都困难，于是父亲找了一位拉三轮车的张阿姨每天接送他去百草园小学上课。随这几年着物价的增高，小良陈每天的车费从7元，到10元，到现在的15元，刘爸爸说到15元，语气心疼了一下。本来刘爸爸为小良陈咨询过离家更近的小学，但学校委婉的表示，让刘爸爸望而却步。

　　“每天15元也没办法啊，这附近就张阿姨愿意接送这个孩子。”刘爸爸说道。

　　小良陈的身体情况时好时坏，十几年来，刘爸爸为孩子治病已山穷水尽。“好的时候每个月花几百元，不好的时候每个月花几千元几万元。”刘爸爸为孩子治病，已经花了好几十万，跑遍了北上广和所有听来有治疗机会的地方。而这十几年的坚持，逐渐还原了孩子脸部的皮肤。

　　现在的小良陈很想能跑能跳，他有一个心愿，就是有医院能在他自己的身上进行实验。他认为没有医院能治好自己了，但他还是相信，有医院能在他身上得到治疗方法，帮助到和他同样病症的患者。

　　如果，如果有一天小良陈真的好了，他还有一个愿望。那就是当发明家，发明一个机器人，把全世界的垃圾都变成电力或煤气等能源。而他听闻有越来越多的人关心他，想帮助他的时候，脸上又出现了开口笑的表情。他想对所有的人说一声：谢谢。

　　工作人员后记：

　　尽管小良陈病因已经明了，但仍然没有有效的治疗方法。因为大疱性表皮松解症(简称：EB)，任何轻微的创伤甚至摩擦都会让小良陈的皮肤破溃、感染。目前EB的治疗主要针对其继发感染，原则是精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦受热防止继发感染。

　　小良陈长时间用保鲜膜包裹自己来减少摩擦产生的疼痛，但此方法并不可取，小良陈迫切需要更具专业性的护理和治疗。他需要弹性纱布、药品，以及很长一段时间以及几十年的治疗和改善生活条件的费用。在目前的情况下，急需志愿者前往修缮男孩家的光纤与电视洗衣机等家电，以及对租住房进行清理打扫，并需要专业人员教导孩子和其亲人护理知识。其他网友可通过新浪四川爱心公益平台为男孩进行捐款。

　　如果有可能，非常希望有能力者或相关部门能提供更好的居住环境给孩子。

　　笔者在探望小良陈时，无一人忍心问这个孩子是否知道他的病目前无法治愈，也不忍开口提及他消失已久的母亲。但小良陈敞开内心，表现出开朗和健谈时，笔者深深感受到这是一个非常想表达自己想法的孩子。他对一些事物的奇思妙想，无一不显示着他的聪颖和善良。离开时小良陈悄悄问工作人员，该喊你的姐姐，还是阿姨啊？因为最近有很多媒体去采访他，他还不知道怎么分辨女记者的年龄，怕说错话。

　　之前聊到杨幂，笔者说杨幂生宝宝啦，但生宝宝前要先耍朋友，你知道耍朋友的意思么？小良陈答得机智，长大就知道啦。聪慧的小良陈几次惹得笔者当场就想笑着抱他揉头，手抬到一半，硬生生收了回来。

　　笔者感闻，为人父母最开心之时，是看见产房里抱出的健康孩子的时候。

　　愿小良陈在温暖的关爱下，能健康，成长。

　　5月4日续

“保鲜膜”男孩小良陈5月4日傍晚入住成都市二医院皮肤科后，经过两天治疗，病情得到缓解。但专家说，由于病情特殊，要想完全控制小良陈身上的病症，还需要较长时间。

摇晃身体缓解痒和痛 行动困难旁人“爱莫能助”

下午2点多，又到了换床单的时候。小良陈弓着身子站在地上，层层纱布包裹了他半个身体，他的手脚细瘦无比，整个身板十分单薄。

他表嫂举着点滴瓶，而他不断地在原地摇晃身体。问他为什么总是喜欢这样，孩子回答说：晃起来会感觉舒服点，可以缓解身体的痒和痛。

几分钟后，护士换完床单，小良陈准备回到床上。可是病床对他来说太高，护士将它摇到最低幅度，小良陈背过身，踮着脚尖，双手颤颤巍巍地撑住床沿，缓慢地将腿抬到床上。整个过程，他没有借助外力，也不敢借助外力，生怕一碰到身体，就会有钻心的疼。来看他的表哥表嫂也爱莫能助，只能看着他靠自己慢慢躺下来。

爸爸刘兆兰说，小良陈的状态今天有明显好转，中午还吃了一碗饭，外加一份土豆丝炒肉和一碗乌鸡汤。

清创一次花一小时 床单每天要换几次

由于“大疱性表皮松解症”诱发低蛋白血症，导致体液不断地从小良陈的皮损处流出来。“流出来的都属于体内的营养物质。”护士说。为此，医院专门为小良陈输入“价格不菲”的蛋白类药物，而这些都是医院免费提供的。

皮肤糜烂后需要进行清创处理，以便更好地对症治疗。每天，都会有两名医务人员为小良陈进行一次清创、抽疱、敷药；将他身上坏死的组织清理干净后，再敷上皮肤科秘制的药剂。主管医生阚蓓说，这个看似简单的工作，却要耗费1个小时才能完成。

下午2点半，两名护士将小良陈的床单换了下来，重新套上消过毒的新被套和床单。护士长刘惠说，由于小良陈的水疱破裂，身体不断在渗出体液，床单不到一天就得更换一次，最多的时候一天要换几次。

医生：症状减轻，完全控制病情还需时间

皮肤科主任路永红告诉四川新闻网记者，目前主要对小良陈开展抗炎治疗、抗感染治疗和局部对症治疗，“身上的大面积糜烂已经得到缓解。”路永红说，小良陈身上的一部分水疱也开始结痂，但是又有新的水疱长出来，不过经过近两天的治疗，新发水疱明显减少减小，原来鹌鹑蛋大小的水疱，如今只有黄豆大小，“说明病情得到减轻，比预想中的好。”

昨天，医生对小良陈进行了一次“水疗”，使他身上以前渗出的血液和脓性分泌物得到“收敛”，但是由于糜烂面广泛，要想愈合，并实现表皮正常生长，至少需要2-4周时间，路永红说：“虽然病情已经得到减轻，但是还没有得到完全控制。”未来几天，医院还将继续加大力度为小良陈治疗。

救助不断 爱心汇聚小小病房

小良陈的病情牵动着许多人的心。入院后，陆陆续续有人到医院看望小良陈。今天下午，不到两个小时的时间，就有两份爱心救助抵达病房，刘兆兰共收到了500元的爱心捐助。拿着钱，爸爸刘兆兰把所有感恩都浓缩成了最平凡的两个字——谢谢！

昨日上午，成都二医院皮肤科的医务人员自发募捐，小良陈收到了爱心捐款5390元，爱心药厂也免费为小良陈捐出治疗敷贴。昨日下午，一位87岁高龄的老奶奶，在亲人的搀扶下，来到医院送出了自己专门为小良陈画的画，并用红包装了333元钱，亲手递给刘兆兰；老人说，数字333寓意久久平安。

现在，刘兆兰每天都会接到上百个电话，都是从不同地方打来的，有四川本地的，也有北京、上海、深圳等地的，人们向小良陈表达祝福的同时，也好心地为他推荐各种医疗服务信息。刘兆兰说，昨天他的老板来电说，让他放心照顾孩子，等孩子出院后，他可以随时回去领活干。（记者 雷兹 摄影报道）