负能量： 白血病患儿

时间：2014年7月1日

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这是一个匆忙的年代，匆忙到你可能看不完这组图。这是一个需要故事的年代，营销还是选秀都需要故事。但是，有这么一群人，他们承受着天大的难，因病致贫，在崩溃边缘，却苦苦坚持。他们是白血病患儿家庭。

根据数据，儿童白血病是有可能治愈的，一所治疗白血病有丰富经验的医院，某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚至更高。但是钱成了最残酷的衡量孩子生命长短尺子。 很遗憾 ，这次采访中的其中一个孩子 ，没能等到本期栏目的上线 。我们只得忍痛将他们家的合影拿下。

庄煜铭，5岁，前年圣诞节当天被检查出患有急淋标危。目前已结束疗程出院，病情比较稳定，有三年的危险期，完全康复更是需要5年时间。爸爸庄龙章是本次策划的牵线者。虽然孩子已经不用捐款，但在治疗的过程中看到太多困难、需要帮助的病友。让他深有感触。他希望能够让大家知道小儿白血病这个群体，希望社会对白血病消除误解和偏见。

叶鑫鹏 ， 2岁 ， 今年8月被确诊为急淋高危，爸爸叶衍荣和妈妈陈丽永夫妻二人均为肢体残疾。

林欣（化名），6岁。于丽萍从新疆远嫁来福建，因为孩子林欣（化名）的病情和丈夫闹矛盾离家出走，之后离异。丈夫的家里见到于丽萍，就是恶狠狠的一句“扫把星”。于是她孤身带着孩子四处求医。因为众所周知的事件影响，于丽萍受到房东驱赶，大雨天流落街头，身上背着大小行李带着孩子，四处寻找栖身之地。

徐嘉盈，6岁，去年12月23日被确诊急淋高危。目前家庭已经花费13万元。属于高危情况必须要移植骨髓，手术费用至少需要50万。

范乐祥，6岁，去年12月被查出患有急淋高危白血病，共需要20个疗程。爸爸妈妈原本开了一家沙县小吃店，为了照顾孩子只得把店关了，联系电视台了无音讯。

饶天宇 ，5岁 ，去年年底全身冻疮 、今年2月确诊患有白血病 （M5型），目前正在进行第一个疗程。母亲张月琴是90后单亲母亲，父亲家庭已放弃对孩子的治疗，只剩下她和母亲照顾。由于属于混合型（急淋+非急淋）高危患者，可能需要移植骨髓，费用在50万元左右。

叶相弘，6岁，去年8月查出患有急淋标危白血病，70%以上的治愈率，但由于前几个疗程受到了感染，花费了接近13万。孩子面对疾病时异常的坚强，做骨穿的时候没有哭过，同时在病房里鼓励他们不要害怕。治愈约需要15万元。

詹亿坤 ， 9岁 ， 过年前3天的一次高烧不退，被查出得了急性粒细胞高危白血病。今年的春节，一家3口挤在一张小小的病床里度过。他们曾向报社求助遭婉拒。家里人信佛，每天烧香拜佛为他祈祷，祈祷移植手术能够成功。

刘辰旭，4岁，今年3月查出患有急淋标危白血病，有较大的治愈希望，若在没有感染的情况下需要6个疗程，有20万的资金缺口。

黄挺森，8岁。去年曾20天高烧不退，生日当天被确诊为髓系急性白血病（M2），孩子至今再没回过家。入院至今已花费35万元，现在配对已经找到、移植仓也已经安排，只是没有钱进行手术。

刘心语，4岁，去年9月29日查出患有急淋标危白血病。父母卖了在安徽老家新盖的房子，由于要钱急，花了10万盖起来的房子只卖了3万元。由于跨省医疗，全部费用都需要自理，目前孩子肺部真菌感染，病情不容乐观。

黄潇 ，11岁 ，13年12月确诊为髓系急性白血病（M5）。家里是低保户 ， 姐姐黄燕青正在读研 ， 现已花费近30万 。已配对成功 ，手术需要40万 。

林松艺，今年年初被诊断为急淋中危 。已经花去十几万 ， 孩子现在进入第二个疗程 。

徐梓芯 ， 5岁 ， 今年2月被查出患有白血病 （M6），目前处于第一个疗程，病情危急。

施炜杰，5岁，今年年初被确诊为急淋中危，施天从和妻子黄胜珠，还有一个6岁的女儿。目前已花费7、8万元，目前处于感染阶段。

罗尚炜，10岁，去年9月被诊断为急性粒细胞白血病（M2），罗承芳和妻子蔡英云已经花费30余万，现已无钱可借。医生说一定要移植骨髓，至少要四五十万。

傅道春，12岁，2013年年底被确诊为急淋高危。手术的配对已经找到，但是有50万的手术费缺口。

翁梓铭，13岁，今年年初被确诊为急性高危。

张伟涵，4岁，去年12月份查出患有急淋标危白血病，第1个疗程有肺部感染。

岳子翔 ，4岁 ， 急淋中危 ，爸爸岳官清和妈妈林香莲 。岳官清本人是三极肢体残疾 。  

张烨 ，15岁 ，2013年7月被诊断急淋中危。母亲曾赛珠是闽侯一位普通的家庭主妇。目前，他已经治疗到第五个疗程，花去30余万元，家里的5、6万元的积蓄早就花光了。好在孩子学校组织捐款35万元。

本次采访，共接触了福建的22家患小儿白血病的家庭（有一家孩子已病逝），当他们最初听到孩子得白血病的时候，都是 一个巨大的阵痛。他们为此悲痛、伤心，感到无助、绝望，质疑医生、不敢接受真相，有些人为此争吵、冲突甚至夫妻离异……

对于这些家庭，或者每个家庭成员来说，他们无法想象这么一个可怕、听上去十分致命的疾病会降落在自己年幼的孩子身上。

起初，他们有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命，更何况是年幼的小孩？”

这就是误解的开始。

误解1：小儿白血病等于被宣判死刑

福建医科大附属协和医院儿血液科李健主任，给出了这样一组数据：

1、小儿白血病类型中，儿童急性淋巴细胞白血病（简称“急淋”）占 70%，急性非淋细胞白血病（简称“非急淋”）占20-30% 。

2、随着更准确的诊断及治疗水平的发展，儿童急淋已不再被认为是致死性疾病，5年无病生存率达70%~80%以上。复发率约 20%。

3、如果5年内不复发，以后复发的机会就很小，病情不再复发也就可以看作已经治愈。

根据数据可以得知，儿童白血病是有可能治愈的，一所治疗白血病有丰富经验的医院，某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚 至更高。

广医附属医院儿科教授冯梓梁指出，我国每年新增小儿白血病的发病率达80%左右，然而因为高危患儿治疗不足的问题，导致约 20%的患儿死亡。也就是说，药量是不够的。对于高危患儿的药量不足，容易导致复发，一复发就意味着治疗失败，也就意味着孩 子的死亡。目前大约有10%的高危患儿因用药低导致复发死亡。

这里就涉及到了另外一个问题，为何高危患儿用药不足？

其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题，还有另外一大部分是治疗费用的问题。

许多患有小儿白血病的家庭，由于小儿父母双方、家庭的经济条件并不乐观，到了治疗后期，能花的都花了，可借的都借了，后 期的治疗有心无力。说到底是个钱的问题。

误解2：小儿白血病是个“无底洞”

说到钱的问题，李健主任说：

1、儿童急性白血病一般总疗程2-3年

2、如治疗中不出现严重的并发症，急淋标危型的治疗总费用大概在10万元左右。

因此白血病的花销并非无底洞，小儿白血病的治疗费用总体来说并不高，但就是这样一笔治疗费用却难住了许多家庭。

一般来说，小儿白血病患者父母年纪都不大，大多是70末到90后，正是事业刚刚起步或者起步不久的这样一批人，他们的父 母已经不属于社会核心的劳动力，基本上退休或者将要退休。十几万的治疗费用，加上其他的药费、治疗感染费用以及在医院附近 租房子的钱乃至交通费、伙食费，对家庭的压力异常巨大。

首先，白血病的医保报销，各地报销的比例各有不同，以福州为例，城镇居民基本医疗保险基金最高支付限额为6万元，6万元以 上至14万元以内（含14万元），医保政策范围内的住院和门诊大病医疗费用，城镇居民医保大病统筹基金支付比例仅为30%。同 时各地医保报销都有最高限额，并且大部分进口药品不能报销。总体来看，针对治疗的总费用，目前的医保所起到的作用有限。

其次，有人问，为何不求助？这里又有更残酷的一组数据：

患儿饶天宇的母亲张月琴，在QQ空间上发布了求助日志，转发200次，收到5000块捐款，大部分来自熟人；

在QQ空间上，同样类型的信息约有537243篇；

施炜杰的父亲施天从，在微博上发布了求助微博，转发200次，收到2200块捐款，有2000来自熟人；在微博上，同样类型的微博有28358957篇；

白血病这几年爆炸式的出现，已经让它不再新鲜，人们似乎也听得、看得麻木了。而这些没有故事的普通患者，他们的呼救被埋没 在信息爆炸声中，悄无声息。

对于小儿白血病，事实就是如此残酷：有钱就有活的希望。

误解3：小儿白血病都得移植骨髓

很多人一听白血病，都自然而然的想要做骨髓移植，李健主任表示，只有高危型急淋患儿及某些类型的急非淋患儿需要骨髓移植。冯梓梁教授说，骨髓移植风险大、复发率很高，治疗费动辄四五十万，最高的甚至100万，成功率不到1/3。如今的小儿白血病一般不需要骨髓治疗，通过化疗，西医治疗的方式一般就能治好。

白血病俗称“血癌”，如今这个称呼也慢慢被人淡忘了。随着医学的进步，白血病特别是小儿白血病，能够治，并且有很大的希望 ！白血病的花费并不是一个无底洞，而是一个艰难的过程。资金上点滴的帮助，增加的不是负担，而是那些孩子活下去的一丝希望 。

希望哪一天大家能够听见的，不是那些人催人泪下的故事情节，而是这群孩子们和他们的家庭对生命渴望的呼喊。

【完】